Hrvatska udruga paraplegičara i tetraplegičara je domaćin kongresa Europske federacije spinalno ozljeđenih (ESCIF) 2008.

Hrvatska udruga paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) je 18. – 21. IV 2007. sudjelovala na trećem kongresu Europske federacije spinalno ozljeđenih (ESCIF) u Fondaciji Manfreda Sauera u Lobbachu kod Heidelberga. Zemljama osnivačicama – Austriji, Belgiji, Danskoj, Engleskoj i Walesu, Finskoj, Hrvatskoj, Irskoj, Italiji, Litvi, Nizozemskoj, Njemačkoj, Sloveniji, Škotskoj, Španjolskoj, Švedskoj i Švicarskoj – pridružile su se Albanija, Francuska i Portugal. Hrvatski predstavnik bio je Janko Ehrlich-Zdvořák.

Jasno je, za nas, jedna od najvažnijih odluka kongresa bilo je dodjeljivanje domaćinstva HUPT-u slijedećeg kongresa koji će se održati u Umagu u drugoj polovici travnja 2008.

Prehrana, kreativnost i svjesnost svog tijela

Naslov kongresa je upravo i nosio taj naziv. Debljina, nezdrav način života, probava regulirana raznim dodacima (čajevi, subpozitoriji, sirupi), neaktivnost i krivi način prehrane, golem su i svakodnevni problem s kojim se suočavaju osobe sa spinalnom ozljedom.

Koncept rada Fondacije Manfred Sauer je da se pozitivna slika o sebi i svojoj svjesnosti postiže djelovanjem u tri pravca:

1. Pozitivnim utjecajem na svijest o svom tijelu. To uključuje rad na fizičkom sebi – fizioterapijom, fitnessom i wellnessom, jer se samo osoba u dobroj fizičkoj snazi može uspješno suočavati sa svakodnevnim naporima aktivnog života.
2. Jačanjem fizičkog i duhovnog stanja kroz ispravnu prehranu i jačanje svoje neovisnosti. Posebno se naglašava štetnost instantne prehrane, kao i raznih suplemenata te se preporučuje konzumacija balansirane prehrane, uzimanje pet umjerenih obroka na dan i što je više moguće organski uzgojene hrane. Ovim putem se ispravljaju i mnogi problemi prouzročeni lošom probavom.
3. Samodovoljnošću koja se postiže kreativnim radom – ne samo na računarskoj opremi, već i likovnim, književnim i obrtničkim izražajima, svejedno jesu li temeljeni na vlastitim nastojanjima ili uz pomoć tutora u radionicama.

Akutno zbrinjavanje i prva rehabilitacija spinalno ozljeđenih u zemljama članicama ESCIF-a

Izvješće: Akutno zbrinjavanje i prva rehabilitacija u zemljama članicama ESCIF-a 2007.

Podpredsjednica ESCIF-a Jane Horsewell je prezentirala preliminarno izvješće o stanju akutnog zbrinjavanja i prve rehabilitacije u zemljama članicama. Konačno izvješće bit će – nakon što još neke zemlje dostave svoje podatke – izloženo na kongresu ISCoS/NoSCoS koncem lipnja u Reykaviku.

Izvješće se temelji na opsežnom istraživanju koje je provedeno u suradnji sa svakom organizacijom članicom ESCIF-a, a potom su organizacije ispunjavale upitnik surađujući s relevantnim institucijama u svojim zemljama. U našem slučaju, kontaktirali smo Kliniku za traumatologiju u Zagrebu, Specijalnu bolnicu za medicinsku rehabilitaciju u Varaždinskim Toplicama te Hrvatski zavod za javno zdravstvo, iz Zagreba. Ujedno, prilikom ispunjavanja upitnika bila su uzeta u obzir i iskustva naših članova.

Polja pokrivena upitnikom su obuhvaćala opće informacije (broj spinalno ozljeđenih, podjela po dijagnozama, uzrocima nastanka invaliditeta, godišnjem rastu novih slučajeva, itd.). Drugi dio je obuhvatio akutnu njegu po ozljedi, a treći primarnu rehabilitaciju.

Rezultati izvješća su pokazali kako i u zbrinjavanju i rehabilitaciji postoji prilična šarolikost kad su u pitanju pojedine zemlje. U nekima se akutno zbrinjavanje radi u posebnim odjelima neurokirurških odjela općih bolnica, u nekima postoje posebni odjeli za spinalne ozljede, a u nekim zemljama postoje posebne bolnice koje tretiraju samo spinalne ozljede. U pojedinim, pak, zemljama postoji više ovakvih modela akutnog zbrinjavanja.

Također, slična je situacija i kad je u pitanju primarna rehabilitacija. Neke zemlje imaju rehabilitaciju vezanu uz specijalizirane bolnice ili odjele bolnica u kojima se zbrinjavaju osobe s ozljedom kralježnice. Kod drugih, opet postoje posebne rehabilitacijske ustanove ili centri koji preuzimaju pacijente iz bolnica. Zanimljivo je kako kod (prve) rehabilitacije samo u Engleskoj, Švicarskoj i Švedskoj pacijent može biti rehabilitiran i u bolnicama, dok kod drugih ipak postoje specijalizirane ustanove ili centri.

Broj sati koji pacijent tjedno provede u individualnim vježbama s fizioterapeutom ili u individualnom treningu s radnim terapeutom iznimno varira od zemlje do zemlje, jednako kao i mogućnost bavljenja sportom ili drugim aktivnostima poput terapije glazbom, terapije umjetničkim izražavanjem, odnosno drugim oblicima kreativnih terapija.

Samo Hrvatska i Portugal ne pružaju posebne savjetodavne servise za pacijente i obitelji kad su u pitanju fizičke, socijalne psihološke i seksualne posljedice spinalne ozljede. Slovenija pruža to samo za pacijente.

Usluga peer counsellinga (savjetovanja iz iskustva samih osoba sa spinalnom ozljedom) je dio rehabilitacijskog programa većine zemalja. U Austriji, Finskoj, Njemačkoj, Švedskoj i Švicarskoj, peer counsellori su zaposleni u rehabilitacijskom centru, dok su u drugim zemljama oni dio volonterskog rada organizacija osoba sa spinalnom ozljedom.

Zanimljiva je činjenica kako u najvećem broju zemalja postoje čvršći odnosi između udruga i rehabilitacijskih ustanova i centara, nego što je to slučaj s davateljima usluga akutnog zbrinjavanja. Tako u nekim slučajevima udruge organiziraju tijekom rehabilitacijskog procesa razne tečajeve, večernje aktivnosti ili druga događanja za pacijente i njihove obitelji. U drugu ruku, organizacije rado surađuju kad takve aktivnosti provodi rehabilitacijski centar.

Konačno pitanje upitnika ticalo se nastojanja pojedine udruge da utječe na usluge rehabilitacije koje se nude pacijentima s ozljedom kralježnice. Svaku se organizaciju pitalo ima li jasnu viziju rehabilitacije u budućnosti u svojoj zemlji. U Belgiji se tako izražava zadovoljstvo činjenicom kako su njihovi prijašnji zahtjevi sada dio sustava rehabilitacije. Hrvatska se, pak, nalazi na drugom kraju spektra, budući se nastojanja udruge smatraju više kao smetnja nego kao mogućnost za suradnju; ponajviše zbog nastojanja organizacije za uspostavom spinalnog centra. U drugim zemljama buduće djelovanje organizacija planira se, recimo, temeljiti na uspostavi neovisnog života (Portugal), socijalnim programima (Slovenija), kliničkom istraživanju (Španjolska).

Zaključci koje je kongres donio su slijedeći: preporuča se da servis peer counsellinga bude neovisan o rehabilitacijskoj ustanovi, jer se time izbjegava ovisnost ili mogući utjecaj uprave, budući se mogu pojaviti neka pitanja koja se upravi mogu ne dopasti. Kad je u pitanju rehabilitacija, preporučuje se njeno odvijanje u specijaliziranom spinalnom centru, koji može biti jedan – ako se radi o malim zemljama (do oko 4,5 mijuna), odnosno više, govori li se o onim većim državama – tamo bi trebao biti jedan rehabilitacijski centar na svakih četiri milijuna stanovnika. I najvažnije – organizacije članice zadužuju ESCIF da uskladi i predloži na usvajanje zajedničku platformu, odnosno manifest u kojoj će se ustanoviti standardi akutnog zbrinjavanja i rehabilitacijskog procesa za zemlje članice i ispod kojih se neće ići.

Na kraju, važno je još jednom istaknuti kako se socijalna integracija i sudjelovanje u društvu smatraju najvažnijim ciljevima rehabilitacije osoba s ozljedom kralježnice. Međutim, nitko sa sigurnošću ne može tvrditi kako zna put do tog cilja, no kako se doista mjere konačni rezultati. Poteškoću stvaraju i brojna (klinička) istraživanja koja prestaju u trenu kad se procesi integracije ili isključivanju počinju otkrivati. Konačno, niti samim osobama sa spinalnom ozljedom nije uvijek jasno što je za njih integracija i uključenost u zajednicu.