Da su samo Kevorkian i ostali pročitali znanstvenu literaturu prije no što su odlučili kako je razumno umrijeti kad se jednom dođe u stanje teškog invaliditeta!

• 86% tetraplegičara s visokom ozlijedom kralježnice ocijenilo je svoju kvalitetu života prosječnom ili iznad prosječnom. Samo je 17% njihovih liječnika u hitnoj službi, medicinskih sestara i tehničarâ mislilo kako će imati prosječan ili iznad prosječan život ako oni postanu tetraplegičarui (K. A. Gerhart i drugi, Annals of Emergency Medicine, 1994, broj 23, 807-812).
• Nije se našlo razlikâ u ocijeni životnog zadovoljstva, frustracija u životu ili raspoloženju između 190 osoba s fizičkim invaliditetom 195 zdravih osoba (P. Cameron i drugi, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1973, broj 41, 207-214).
• Kod osoba koje su paralizirane uslijed ozlijede kralježnične moždine trajanje invaliditeta je u pozitivnoj vezi s prihvaćanjem invaliditeta. Pri tom, težina invaliditeta ne igra ulogu u prihvaćanju života s invaliditetom (F. Woodrich i J. B. Patterson, Journal of Rehabilitation, 1983, srpanj-rujan, 26-30).
• 60% paraplegičara tvrdi kako se pozitivnije osjeća prema sebi samima nego prije ozlijede (C. Ray i J. West, Paraplegia, 1984, broj 22, 75-86).
• Razgovori i testovi obavljeni s 133 teško pokretne osobe s invaliditetom otkrivaju kako nema razlike između njih i osoba bez invaliditeta u pogledu prosudbe psihosocijalnih pravila. U jednoj drugoj studiji, nije pronađena bitnija razlika između osoba s težim invaliditetom (koje zahtjeva kretanje u kolicima i svakodnevnu pomoć druge osobe) i osoba bez invaliditeta prilikom utvrđivanja kvalitete života (R. Stensman, Scandinavian Journal of Rehabilitation Medicine, 1985, vol. 17, 87-99).
• U studiji koja se bavila ispitivanjem zadovoljstva u životu kod tetraplegičara, manje od trećine onih koji koriste respirator izrazilo je nezadovoljstvo svojim životom. Ima dokaza kako je razina životnog zadovoljstva viša kod osoba koje su imale više vremena za prilagodbu na svoj invaliditet (J. R. Bach i M. C. Tilton, Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 1994, vol. 75, 626-632).
• Sa stajališta depresije, pacijenti s ozlijedom kralježnice koji se nalaze na rehabilitaciji, slični su općoj populaciji. Međutim, bolničko osoblje stalno precijenjuje razinu depresije kod pacijenata (L. A. Cushman i M. P. Dijkers, Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 1990, broj 71, 191-196).
• Tri četvrtine osoba s ozlijedom kralježnice ocijenilo je svoju kvalitetu života dobrom ili izvrsnom. Razina ozlijede ne čini razliku, no osobe koje koriste respirator cijene svoju kvalitetu života višom od onih koji ga ne rabe (G. G. Whiteneck i drugi, Rocky Mountain Spinal Cord Injury System Report to the National Institute of Handicapped Research, 1985, 29-33).
• Stariji paralizirani veterani su ocijenili kako je kvaliteta njihovog života viša od one njihovih vršnjaka bez invaliditeta (M. G. Eisenberg i C. C. Saltz, Paraplegia, 1991, broj 29, 514-520).

Sastavljeno u travnju 1999. god. od Not Dead Yet u suradnji s dr. Carol J. Gill.

Izvor: Independent Living Institute

ZABLUDA: Osoba s invaliditetom je bolesna, ili je s njom nešto nije u redu.

ČINJENICA: Invaliditet je prirodan dio ljudskog iskustva, a to nije isto kao i biti u stanju bolesti. Pojedinci s invaliditetom imaju različite razine potrebâ i ponekad su bolesni, baš kao što su bolesne osobe i koje nemaju invaliditet. Brkati invaliditet i bolest ne samo da je krivo, jer se koji put može biti bolestan, a i ne može odgovoriti potrebama neke osobe; nego to potiće negativni stereotip i pretpostavku kako se osoba s invaliditetom može i treba izliječiti.

ZABLUDA: Ljudi s invaliditetom imaju lošu kvalitetu života.

ČINJENICA: To je jedan od najčešćih i najopasnijih stereotipa, jer obeshrabruje društvene kontakte i razvoj ozbiljnijih veza. Osobe s invaliditetom imaju potrebe poput ostalih ljudi koji nemaju invaliditet i one se trude postići što višu razinu kvalitete života kao i ostali. Društvo hendikepira pojedince gradnjom nepristupačnih školâ, kinâ, kućâ, autobusâ, itd. Stav kako je invaliditet nešto loše i kako invaliditet znači loša kvaliteta života, često donosi više invaliditeta, nego invaliditet sam za sebe.

ZABLUDA: Ljudi s invaliditetom su inspirativni, hrabri i odvažni, jer se nose sa svojim invaliditetom.

ČINJENICA: Osoba s invaliditetom živi svoj život, obavljajući uobičajene aktivnosti poput vožnje na posao, kupovine, plaćanja računâ, ili sportskih aktivnosti. Pristup popratnim uslugama, pristupačnost objektima, javnom prijevozu, nogostupima, itd, pridonosi kvaliteti zdravstvene zaštite, a potrebna pomagala daju mogućnost za normalan život, jednako kao i osobama bez invaliditeta.

ZABLUDA: Ljudi s invaliditetom uvijek trebaju skupa i tehnološki napredna pomagala i usluge.

ČINJENICA: Jednostavna i jeftina pomagala su često najvažnija pomoć osobi kako bi ova imala samostalan život. Pomoćna sredstva su i prilagođeni pribor za jelo ili vrpca s čičkom.

ZABLUDA: Ljudi s teškim invaliditetom moraju živjeti u domovima za njegu ili u bolnicama za rehabilitaciju pod stalnim nadzorom kako se sami ne bi ozlijedili.

ČINJENICA: Nažalost, ovu zabludu stvorio je sustav za dugoročnu skrb koja se temelji na domovima za njegu i drugim ustanovama. Čak i oni s težim oblicima invaliditeta mogu, uz odgovarajuću potporu usluge koju pruža zajednica, živjeti u svojoj vlastitoj kući. I napokon, treba im se pružiti ta mogućnost izbora.

Izvor: Access Center for Independent Living, Dayton, Ohio, SAD

Slijedeće sugestije pridonose boljoj komunikaciji s osobama koje se kreću pomoću invalidskih kolica:

• Najosnovnije? Usredotočite se na osobu, a ne na njen invaliditet.
• Pristojno je rukovati se s osobom s invaliditetom, pa čak i kad ova ima ograničene mogućnosti micati ruke ili koristi protezu.
• Prije nego priskoćite u pomoć, uvijek pitajte osobu u kolicima želi li ona Vašu pomoć. Možda pomoć nije potrebna, ili je nepoželjna.
• Nemojte se vješati ili naslanjati na nečija kolica. Ona su dijelom nečijeg osobnog prostora, pa ih se nesmije tresti, naslanjati se na njih, itd.
• Govorite izravno osobi u kolicima, ne nekome pokraj, kao da korisnik kolica ne postoji.
• Ako će razgovor trajati više od nekoliko minuta, sjednite, kako bi došli u istu visinu očiju s osobom koja sjedi u invalidskim kolicima. Obje strane bit će pošteđene ukočenog vrata!
• Nemojte ponižavati ili ponašati se zaštitnički prema osobi u kolicima time što ćete ju tapšati po glavi.
• Kada nekome objašnjavate put, mislite na stvari kao što su udaljenost, gdje su udubljeni nogostupi ili postavljene rampe, vremenski uvjeti i fizičke prepreke koje mogu ometati kretanje.
• Nemojte obeshrabrivati djecu u postavljanju pitanjâ osobi u kolicima o njezinim kolicima. Otvorena komunikacija pomaže u premoštavanju predrasudâ koje vode strahovi ili zablude.
• Kad se osoba koja koristi kolica „prebaci” iz njih u automobil ili na stolac, klupu, zahod, krevet… nemojte maknuti kolica izvan njenog dohvata. Ako se ipak moraju maknuti iz nekog razloga, pitajte za mišljenje osobu koja koristi kolica.
• U redu je koristiti izraze poput: „hodati pokraj” ili „idemo se prošetati” kad razgovarate s osobom u kolicima. Ona to shvaća kao izražavanje zamisli o kretanju u istom smjeru.
• Ljudi koji koriste kolica različitih su fizičkih mogućnosti. Neke osobe koje rabe kolica mogu hodati uz pomoć ili na kraće udaljenosti. Oni koriste kolica, jer im ona pomažu u očuvanju snage i za efikasnije kretanje.
• Nemojte misliti o ljudima u kolicima kao o „bolesnima”. Invalidska kolica se rabe kao pomoć osobama u prilagodbi ili za kompenzaciju kod oštećenjâ organâ za kretanje, a koja mogu nastati i bez pojave zaraznih bolesti. Neki od uzroka mogu biti, naprimjer: oštećenje kralježnične moždine, moždani udar, amputacija, mišićna distrofija, cerebralna paraliza, skleroza multipleks, dječja paraliza, bolesti srca, itd.
• Pazite na svoje predrasude! Nemojte misliti kako je uporaba kolicâ tragedija. Kad su invalidska kolica dobro opremljena i odabrana, ona zapravo mogu značiti slobodu koja pruža korisniku mogućnost slobodnog kretanja i punog angažmana u životu.
• Nemojte maziti pse vodiče ili druge životinje koje pomažu… One rade.

prema tekstu Rica Garrena objavljenom u Challenge Magazine

Wheelchairnet, University of Pittsburgh, Pittsburgh, Pennsylvania, SAD